Venta de Libros Solidarios
Lectura solidaria. ¡Libros a 2 €!

Venta de libros nuevos y seminuevos. Para adultos, infantil y juvenil.
En español, inglés, francés, alemán, italiano... Más de 5.000 títulos!

El 100% de lo recaudado irá destinado a la Asociación Sindrome de Williams de España.

Llámanos al 91 413 62 27 o escríbenos a sindromewilliams@gmail.com y pregúntanos por el libro que buscas.Te lo reservamos. Además, si no sabes qué hacer con tus libros, tráenoslos.

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Datos de la Asociacion
Asociación Síndrome Williams de España
Teléfono: 914 136 227
Fax: 915 102 261
E-mail:
sindromewilliams@gmail.com
Dirección: C/ Mayo, 37B. 28022. Madrid

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PostHeaderIcon Noticias de la Asociación

PostHeaderIcon HOY ES EL PRIMER DÍA EUROPEO DE SÍNDROME DE WILLIAMS

Hoy se celebra por primera vez el Día Europeo del Síndrome de Williams.

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PostHeaderIcon Campeonato de España de triatlón 2014

Tres médicos y seis deportistas de élite participarán en el Campeonato de España de triatlón de media distancia, Ecotrimad, con el objetivo de recaudar fondos para el estudio del Síndrome de Williams en colaboración con la Asociación Síndrome Williams de España (ASWE), un trastorno incurable del desarrollo que afecta a 1 de cada 8.000 nacidos. El evento, que se celebrará el próximo sábado 14 de junio en Buitrago del Lozoya, al norte de la Comunidad de Madrid, constará de tres pruebas: natación (1,9 kilómetros), ciclismo (90 kilómetros) y carrera continua (21 kilómetros).

En total, 112,9 kilómetros de recorrido en el que, además de los doctores Alejandro López, Carlos Mascías y Alberto Sacristán, también participarán deportistas de élite como Raquel Corral, medalla de plata en los Juegos Olímpicos de Pekín 2008; Ana Burgos, campeona de Europa de Triatlón 2003 y séptima en los Juegos Olímpicos de Atenas 2004; María José Pueyo, bicampeona de España de maratón; Daniel Molina, subcampeón del mundo de Paratriatlón 2013 y 2012, campeón del mundo de acuatlón 2013 y campeón de España de duatlón 2013 y 2014; Luis Pasamontes, ciclista profesional; y Miguel Ángel Gil, campeón de media maratón, 10.000 metros en ruta y pista del 2002 al 2004. Asimismo, desde ASWE y el centro SPortSalud han formado “tres equipos: uno femenino, otro masculino y un tercero compuesto por médicos” según explica el doctor Alberto Sacristán, director de SportSalud, participante en Ecotrimad y en los triatlones de Valladolid y Guadalajara de 2013, todos ellos en favor del estudio del Síndrome de Williams.

El objetivo de esta carrera, además de recaudar fondos y concienciar sobre la importancia de ser solidarios es “dar a conocer qué es el Síndrome de Williams, una enfermedad que se caracteriza por rasgos faciales como la frente estrecha, discapacidad intelectual, hipercalcemia (niveles de calcio en sangre elevados) y estenosis aórtica supravalvular (estrechamiento de la arteria al salir del corazón)” detalla el doctor Sacristán. Y es que, pese a presentar asimetría mental con importantes déficits en áreas como la psicomotricidad o la integración visual-espacial, estas personas destacan por su carácter amigable, entusiasta y desinhibido” detalla el médico.

 

PostHeaderIcon Conferencia "Compartiendo el Reto de la Vida" en Madrid

Os invitamos a asistir a la conferencia "Compartiendo el Reto de la Vida",  organizada por el APA del  Colegio Internacional J.H.Newman,  junto a dos padres del colegio, que además son Presidentes de las Asociaciones del Síndrome de Williams y de la del Síndrome de Poland, Asociaciones que integran entre muchas otras, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que participará activamente en el evento, el próximo Jueves 8 de Mayo,  a las 19:00 h. en el Salón de Actos del Colegio, en la   Avenida de Guadalajara, 28 – 32 de  Madrid.
En primer lugar,  la actual Delegada en Madrid de la Federación,  hablará de la realidad del día a día de estos niños, para luego explicar el trabajo que hacen con los colegios a la hora de poder sensibilizar e impulsar la inclusión de los menores afectados en la etapa escolar.
Finalmente terminara con el testimonio personal de tres padres de estos niños que compartirán con los asistentes  cómo viven este reto y su experiencia de vida.
 

PostHeaderIcon Resuelto uno de los misterios sobre el síndrome de williams

El Síndrome de Williams tiene asociado unas características físicas y cognitivas que dificultan su desarrollo, de ahí la importancia de nuevos descubrimientos.
Para leer el artículo completo visita la página de Juan Moisés de la Serna.
 

PostHeaderIcon Investigadores y afectados comparten avances en enfermedades raras

Investigadores y afectados comparten avances en enfermedades raras metabólicas, neuromusculares, síndrome de Cushing y síndrome de Williams.

CIBERER y FEDER han reunido a investigadores y afectados en la VI Jornada Investigar es Avanzar celebrada el 26 de febrero de 2014 en el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia.

Para leer el artículo completo visita el artículo en la página web de Ciberer.

 

PostHeaderIcon Carrera Popular día 2 de marzo

Os comunicamos que el domingo día 2 de marzo se realizará la CARRERA POPULAR 10 KM RUNNING PINTO en beneficio de la Asociación Síndrome Williams de España. Cualquier persona puede inscribirse a la carrera. Están previstas tres salidas diferenciadas:

  1. A las 10:00 (Carrera de 10 km para cualquier participante)
  2. A las 11:30 (Carrera de 3 Km III Carrera de la Mujer)
  3. A las 12:15 (Carrera de menores, para edades comprendidas entre 2 y 17 años)

Se celebrará en el Recinto Ferial Parque Juan Carlos I de Pinto, calle Pablo Picasso, s/n

Al finalizar la misma realizaremos el sorteo de un pulsómetro entre todos los que compren las papeletas que tendremos disponibles desde el jueves hasta el mismo día de la carrera. Adjuntamos el cartel informativo. Para inscribirse y ampliar la información os invitamos a pinchar el siguiente enlace http://www.runningpinto.com/wb/

Solicitamos voluntarios para participar en la venta de papeletas y de libros que haremos el mismo día de la carrera. ¡Se espera una participación de más de 2500 personas! Necesitamos ayuda para encargarse de este tema.
Estaremos desde las 10:00 hasta la llegada de los últimos participantes (13:00 aprox). Todo el que quiera asistir por favor comunicarlo a la asociación lo antes posible.

COMUNICADO IMPORTANTE
Desde el Club Running Pinto queremos informarles que debido a la ocupación del Recinto Ferial por motivo del Carnaval 2014, nos hemos visto obligados a realizar cambios en la zona de salida/meta, así como las zonas de esparcimiento y servicios para los atletas.
Para todos aquellos participantes no residentes en el municipio, informarles que la nueva zona, es el Auditorio, a 150 metros del Recinto Ferial, por lo que podrán dejar sus vehículos en los aparcamientos del CC Plaza Éboli y alrededores e ir andando hasta la zona.
A continuación les mostramos un pequeño plano con la nueva ubicación de todos los espacios.
 

PostHeaderIcon Telemaratón TVE Domingo día 2 de marzo

El día 2 de marzo se retransmitirá en directo el Telemaratón por las Enfermedades Raras, programa especial que se retransmitirá en directo a partir de las 17:30 en TVE1. Tenemos el gusto de comunicaros que contaremos con la presencia de María Masián, una de nuestras chicas de 22 año, donde la realizarán una pequeña entrevista. ¡¡¡Desde aquí te deseamos mucha suerte!!!!
En el siguiente enlace podréis encontrar más información sobre el movimiento "Todos somos raros, todos somos únicos" http://www.todossomosraros.es
De esta manera, la ASWE apoya el día mundial de las enfermedades raras consiguiendo dos de los objetivos importantes dentro de nuestra entidad, la DIFUSIÓN y la búsqueda de recursos económicos que nos permitan mantener la actividad que llevamos realizando desde el año 95.

 
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