¿Qué hacemos
En la asociación
Síndrome de williams?

Somos un servicio gratuito dirigido a familiares de personas con diagnóstico o sospecha de síndrome de Williams, así como a cualquier otro ciudadano (profesional, estudiante u otro…) interesado en conocer más sobre el mismo.

Así mismo, se ofrece información y orientación sobre recursos, trámites, ayudas, etc. relacionadas con la discapacidad.

¿Cuáles son
Nuestros servicios?

SERVICIO DE INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN (SIO)

Servicio gratuito dirigido a cualquier persona vinculada y/o interesada en el Síndrome de Williams, cuyo objetivo es facilitar una información clara, veraz y accesible sobre aspectos relacionados con el mismo.

Las personas demandantes de información y orientación son principalmente personas con Síndrome de Williams y sus familiares, que solicitan información sobre el síndrome y tratamientos, orientación sobre recursos y trámites relacionados con la discapacidad, así como una acogida y acompañamiento en sus procesos vitales. Desde el SIO se proporcionan los apoyos necesarios para mejorar su calidad de vida.

En el SIO también se atienden las demandas de información y orientación de profesionales, estudiantes, familias u otros perfiles interesados en conocer más sobre el síndrome.

SERVICIO DE ORIENTACIÓN EDUCATIVA

Servicio orientado al ámbito educativo, dónde profesionales y familias pueden acudir para conocer recursos y pautas específicas del trabajo en el aula con niños/as con síndrome de Williams en edad escolar o jóvenes preparándose ciclos formativos. Se ofrece información sobre las características generales que lleva asociadas este síndrome en el entorno escolar y se brinda la oportunidad de especificar cada caso concreto, para colaborar conjuntamente en su educación.

La información proporcionada a todo el interesado se llevará a cabo a través de seminarios informativos en los centros educativos y/o consultas puntuales vía telefónica o email.

servicio de orientación, asesoramiento y apoyo psicológico

Servicio que consiste en espacios individuales o sesiones de intervención psicológica cuyo fin es facilitar apoyo psicológico a personas con Síndrome de Williams y/o a sus familiares. Las sesiones pueden estar orientadas al asesoramiento a nivel general, psicoeducación, pautas de manejo conductual, estrategias para gestionar la ansiedad,  acompañamiento y orientación en procesos de duelo, acompañamiento en cirugías, dudas de carácter psicológico, etc. Las sesiones se realizan vía presencial, telefónica o email.

Programa de atención
A familias

Primera acogida

Desde el momento del diagnóstico, aportamos información relevante acerca del Síndrome de Williams y los primeros pasos a seguir a nivel médico, atención temprana, sociales….

Desde el primer contacto de la nueva familia con la asociación, se inicia un protocolo de acogida y acompañamiento con el objetivo de ofrecer un apoyo emocional a los padres y/o familiares a través del contacto con unos padres acogedores. El objetivo principal es paliar el sentimiento de soledad/desorientación que se puede generar en la nueva familia ante el diagnóstico de su hijo. Este acompañamiento se realiza presencialmente en la sede o por teléfono para los que no puedan acudir, así como ponemos en contacto a las familias de una misma provincia.

Respiro familiar

Dirigido a cualquier familia con el objetivo de aliviar temporalmente la sobrecarga que supone el cuidado de una persona con discapacidad a lo largo de todo el año y durante las 24 horas del día. Este programa permite a la familia disponer de momentos de descanso, ocio y tiempo libre durante unos días. Comprende principalmente  la realización de:

  • Campamento Nacional en verano donde intentamos fomentar el espíritu de convivencia y relaciones interpersonales entre las personas con síndrome de Williams y sus familiares, mejorar sus habilidades de comunicación, su autonomía personal y su autoestima y ofrecemos a los participantes actividades fuera de su entorno familiar.
  • Viaje de Autogestores: estancias de 7 días en una casa rural-apartamentos y en la que en grupos de 7 personas acompañadas y supervisadas por 2 educadores/as, planifican de manera autónoma todos los aspectos del viaje (alojamiento, y reparto de tareas domésticas, actividades, lugares para visitar, compras y comidas…). Esta experiencia supone un reto para ellos/as puesto que se trabajan aspectos tan importantes como la responsabilidad, convivencia, habilidades sociales, planificación, autodeterminación, toma de decisiones, resolución de conflictos y situaciones cotidianas, autonomía personal, etc.
  • Campamento Europeo, organizado por una asociación del Síndrome de Williams perteneciente a la FEWS (Federación Europea del Síndrome Williams), y donde se reúnen 4 jóvenes con el Síndrome desde 15 años acompañados por dos monitores, de diferentes países europeos.

Escuela de familias

Son sesiones informativas sobre diferentes temas de interés relacionados con el Síndrome de Williams y el entorno de la discapacidad.

Su objetivo es promover un espacio de apoyo emocional, intercambio de información, experiencias, inquietudes entre las familias.

Encuentros familiares

Consiste en reunir a un gran número de familiares y personas con Síndrome de Williams en un entorno natural dotado de instalaciones adecuadas para llevar a cabo una convivencia entre todas las familias relacionadas con el Síndrome de Williams. En estos días se comparten experiencias que aportan soluciones a diferentes cuestiones de interés.

Encuentros virtuales "Cuidando al cuidador"

Son un espacio de encuentro vía online, entre familiares de personas con síndrome de Williams que ponen en común emociones y vivencias para crecer juntos y caminar hacia una mayor felicidad.

No se trata de una escuela de familias porque no está a cargo de un profesional o especialista en un tema, sino que el protagonismo se traslada a los participantes, con el apoyo de un facilitador que se encargará de presentar la sesión, lanzar algunas cuestiones iniciales para el debate y facilitar el que todos los participantes tengan oportunidad de expresarse en un espacio de respecto y libertad, para compartir opiniones y sentimientos.

Acompañamiento emocional en situaciones de cirugía

Servicio dirigido a todas las familias socias con el objetivo de realizar un acompañamiento emocional a aquellas que viven la experiencia de someter a su hijo a determinadas cirugías relacionadas con el Síndrome de Williams (aparato digestivo, cardiopatía, oftalmológica…). Este apoyo emocional se realiza a través de otra familia voluntaria y con experiencia en la cirugía que ejerce como tutora durante todo el proceso.

Programas de intervención
con personas con SW

PROGRAMA NACIONAL DE AUTONOMIA

Consiste en un entrenamiento individual en habilidades para realizar las actividades de la vida diaria, educativas, habilidades sociales y desarrollo personal, que se realiza en el domicilio y entorno natural.

Está dirigido a personas con síndrome Williams y/o discapacidad intelectual de 3 a 17 años y de cualquier punto de España, con el fin de promover su participación de manera activa en la sociedad prestándoles los apoyos (naturales y/o profesionales) que en cada caso precisen y puedan desenvolverse en su entorno de manera independiente.

PROGRAMA NACIONAL DE EMPLEO Y FORMACIÓN PARA LA VIDA ADULTA

Consiste en ofrecer una formación individual en habilidades para la autonomía personal, social y laboral a personas con síndrome Williams y/o discapacidad intelectual a partir de 18 años de varias provincias, con el fin de promover su participación de manera activa en la sociedad prestándoles los apoyos (naturales y/o profesionales) que en cada caso precisen para que puedan desenvolverse en su entorno de manera independiente.

Contempla principalmente: apoyo en la realización de las actividades de la vida diaria, mejora de las habilidades sociales y de interacción con el entorno así como orientación y formación laboral, prácticas no laborales en empresas, apoyo en el estudio y preparación de oposiciones y empleo con apoyo en empresa ordinaria, según itinerario individualizado de la persona.

PROGRAMA DE MUSICOTERAPIA INDIVIDUAL / GRUPAL

Los objetivos de estas sesiones son mejorar la atención y el desarrollo de las capacidades cognitivas y socio-comunicativo-lingüísticas mediante una serie de actividades en las que, a través de la improvisación instrumental y corporal, la escucha activa y el juego musical y rítmico se estimule y propicie una conducta comunicativa adecuada y ajustada. Las  sesiones son individuales y/o grupales y se realizan en la sede de ASWE y están dirigidas por una Musicoterapeuta.

PROGRAMA NACIONAL DE INTERVENCIÓN INTEGRAL

Consiste en la puesta en marcha de una serie de acciones con el objetivo de facilitar a las personas con síndrome de Williams de cualquier edad, y socias de la ASWE, la participación y realización de tratamientos de estimulación e intervención necesarios para su desarrollo global (fisioterapia, musicoterapia, estimulación,…). Dentro de esas acciones se encuentran la de ofrecer la información sobre las diferentes terapias que existen y los centros y/o profesionales que la realizan, la posible firma de convenios de colaboración con centros de intervención para la obtención de descuentos en los tratamientos, así como la búsqueda de financiación `rivada para configurar un programa de becas para las familias solicitantes

SERVICIO DE
DIFUSIÓN
DEL SÍNDROME DE WILLIAMS

  • Publicación anual de la Revista de la Asociación; Difusión entre especialistas médicos de todos los hospitales públicos y privados de España, profesionales del ámbito educativo, Mesas de Diálogo, y a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); Participación en medios de comunicación; eventos solidarios…
  • Mantenemos activas nuestras redes sociales con contenidos de interés y difusión de las actividades de la asociación. 
  • Organizamos seminarios de formación/sensibilización en colegios, institutos, universidades, etc.
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