¿Quiénes somos
En la asociación
Síndrome de williams
Somos una asociación privada sin ánimo de lucro creada en 1995.
Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el nº 145.248, en el Registro de Entidades de Acción Social con el nº E2211.1, y en el Registro de Entidades Ciudadanas del Ayuntamiento de Madrid con el nº 2403.
Declarada de Utilidad Pública por Secretaria Técnica del Ministerio del Interior, en virtud de la Orden de 12/09/2006.
Declarada de Utilidad Pública Municipal por el Ayuntamiento de Madrid desde el 21/12/2010.
Nuestra
Organización
Junta Directiva
D. Joseba Koldo Alzaga Muruaga
Presidente
Dña. Mª Inmaculada Sampalo González
Vicepresidenta
Dña. Maria Isabel Moya Alonso
Secretaria
Dña. Beatriz Moreno Espinosa
Tesorera
Dña. Maria Esther Lozano Ramírez
Vocal
Dña. Pilar Parejo
Murillo
Vocal
Dña Soraya Muñoz Cabrero
Vocal
Dña. Mª Carmen Barroso Durán
Vocal
Dña Marta CELIA Cantero Guisández
Vocal
Personal
laboral
Susana Casado García
Administrativa aswe@sindromewilliams.org
Esther Ramos Parra
Trabajadora social trabajosocial@sindromewilliams.org
Patricia García Collada
Psicóloga psicosocial@sindromewilliams.org
Personal colaborador
Magdalena Capó Juan
Lingüista y Musicoterapeuta
Alberto Medina del Olmo
Delegado Europeo (FEWS)
Lucia González Sánchez
Delegado Europeo (FEWS)
Nuestra
entidad
Asociación Síndrome Williams de España
Teléfono: 914 136 227
Teléfono Movil: +34 744 616 105
E-mail: aswe@sindromewilliams.org
Dirección: Calle Olímpico Francisco Fernández Ochoa, 18. 1ª planta, oficina 4 . 28923 Alcorcón – Madrid
Horario de atención:
Lunes, de 8:00 a 15:30 y de 16:30 a 19:00
Martes y Miércoles, de 8:00 a 19:30
Jueves y Viernes, de 8:00 a 15:30
Nuestros
COLABORADORES
colaboradores institucionales
colaboradores institucionales Autonómicos
EMPRESAS COLABORADORAS
CENTRO DE ATENCION TEMPRANA Y DESARROLLO INFANTIL AYTONA "JUGAR Y CRECER"
Servicios: Integración Sensorial, psicomotricidad, terapia ocupacional, psicología, logopedia, fisioterapia, programa grupal de habilidades sociales y personales, etc
UNIDAD DE APOYO PSICOLÓGICO A PERSONAS CON SÍNDROME DE WILLIAMS (UAPSW)
Esta Unidad tiene como objetivo el apoyo psicológico a personas con Síndrome de Williams y a las figuras relacionadas con ellos en el contexto familiar, escolar y laboral. Ofrecen servicios como acogida a nuevas familias, asesoramiento a familias, profesionales y estudiantes y realizan una evaluación sobre el funcionamiento psicológico de la persona con SW. La unidad está ubicada en el Centro de Psicología Aplicada de la Facultad de Psicología de la Universidad Autónoma de Madrid, pero atiende a familias a nivel nacional.
MUSICAYCOLOR
Servicios: Musicoterapia individual y/o grupales. Ubicado en Madrid.
INSTITUTO DE NEUROPSICOLOGÍA Y PSICOPEDAGOGÍA APLICADAS (INPA)
Servicios: Reorganización neurofuncional: Método Padovan, Método Doman, tratamiento de reflejos primitivos, Terapia de movimientos rítmicos, terapia auditiva Johansen, Programa de Normalización Audiométrica, Neuropsicología cognitiva, Logopedia, Flores de Bach.
CENTRO ALTEA
ATENCIÓN TEMPRANA
Servicios: logopedia, psicología, neuropsicología, fisioterapia pediátrica y respiratoria, terapia ocupacional, psicomotricidad y estimulación. Therasuit. Integración sensorial.
Con el objetivo de impulsar la contratación de personas con discapacidad por parte de las empresas, se ha firmado un convenio con la empresa textil Kiabi, con el que se pretende establecer una colaboración estable y duradera de ambas partes para facilitar la integración laboral de las personas con Síndrome Williams.
Kiabi es la primera gran superficie especializada en textil en Francia y está entre los 12 primeros En España, donde tienen 66 tiendas abiertas repartidas en muchas provincias, por lo que se da cobertura en el ámbito laboral a los afectados de toda España. Están entre las cinco primeras tiendas del mercado textil.
Tressis es una banca privada de referencia en España. Hace 8 años decidieron sustituir los regalos de navidad que hacían a sus clientes, por donaciones a distintas asociaciones y fundaciones, todas ellas relacionadas con empleados y familiares vinculados a la empresa.
Así, gracias al apoyo de Mercedes Ruiz, una mamá de la ASWE, empezaron a contar con nosotros.
Cada año se celebra su tradicional desayuno que reúne a los beneficiarios de esas donaciones, entre ellos las ASWE, con el objeto de hacer entrega simbólica de esa donación y compartir un espacio de encuentro y reflexión sobre la labor y proyectos de futuro de los distintos colectivos.
CINFA es un laboratorio farmacéutico con una larga trayectoria en España, ubicado en Navarra y cuyo capital es 100% nacional.
Desde su lema «Nos mueve la vida», se enfoca en hacer la salud accesible para todos. Presta una labor de apoyo esencial a entidades de pacientes, ayudándoles en la organización de iniciativas dirigidas a mejorar la calidad de vida y el bienestar de personas con distintas patologías.
Un ejemplo de esta colaboración es “La voz del paciente”, que se trata de una iniciativa solidaria de los laboratorios CINFA que tiene un doble objetivo: dar visibilidad a los pacientes y a las entidades de pacientes que trabajan día a día para mejorar su calidad de vida, y apoyar a estas para que puedan hacer realidad sus proyectos.
Con este fin, Cinfa entregó en 2021 aportaciones de 2.500 euros a 50 proyectos de entidades de pacientes españolas, elegidos por votación popular en su web, entre los que se encontraba la Asociación Síndrome Williams de España para nuestro proyecto «Viaje de Autogestores».
CENTRO DE ATENCION TEMPRANA Y DESARROLLO INFANTIL AYTONA "JUGAR Y CRECER"
Servicios: Integración Sensorial, psicomotricidad, terapia ocupacional, psicología, logopedia, fisioterapia, programa grupal de habilidades sociales y personales, etc
UNIDAD DE APOYO PSICOLÓGICO A PERSONAS CON SÍNDROME DE WILLIAMS (UAPSW)
Esta Unidad tiene como objetivo el apoyo psicológico a personas con Síndrome de Williams y a las figuras relacionadas con ellos en el contexto familiar, escolar y laboral. Ofrecen servicios como acogida a nuevas familias, asesoramiento a familias, profesionales y estudiantes y realizan una evaluación sobre el funcionamiento psicológico de la persona con SW. La unidad está ubicada en el Centro de Psicología Aplicada de la Facultad de Psicología de la Universidad Autónoma de Madrid, pero atiende a familias a nivel nacional.
MUSICAYCOLOR
Servicios: Musicoterapia individual y/o grupales. Ubicado en Madrid.
INSTITUTO DE NEUROPSICOLOGÍA Y PSICOPEDAGOGÍA APLICADAS (INPA)
Servicios: Reorganización neurofuncional: Método Padovan, Método Doman, tratamiento de reflejos primitivos, Terapia de movimientos rítmicos, terapia auditiva Johansen, Programa de Normalización Audiométrica, Neuropsicología cognitiva, Logopedia, Flores de Bach.
CENTRO ALTEA
ATENCIÓN TEMPRANA
Servicios: logopedia, psicología, neuropsicología, fisioterapia pediátrica y respiratoria, terapia ocupacional, psicomotricidad y estimulación. Therasuit. Integración sensorial.
Con el objetivo de impulsar la contratación de personas con discapacidad por parte de las empresas, se ha firmado un convenio con la empresa textil Kiabi, con el que se pretende establecer una colaboración estable y duradera de ambas partes para facilitar la integración laboral de las personas con Síndrome Williams.
Kiabi es la primera gran superficie especializada en textil en Francia y está entre los 12 primeros En España, donde tienen 66 tiendas abiertas repartidas en muchas provincias, por lo que se da cobertura en el ámbito laboral a los afectados de toda España. Están entre las cinco primeras tiendas del mercado textil.
Tressis es una banca privada de referencia en España. Hace 8 años decidieron sustituir los regalos de navidad que hacían a sus clientes, por donaciones a distintas asociaciones y fundaciones, todas ellas relacionadas con empleados y familiares vinculados a la empresa.
Así, gracias al apoyo de Mercedes Ruiz, una mamá de la ASWE, empezaron a contar con nosotros.
Cada año se celebra su tradicional desayuno que reúne a los beneficiarios de esas donaciones, entre ellos las ASWE, con el objeto de hacer entrega simbólica de esa donación y compartir un espacio de encuentro y reflexión sobre la labor y proyectos de futuro de los distintos colectivos.
CINFA es un laboratorio farmacéutico con una larga trayectoria en España, ubicado en Navarra y cuyo capital es 100% nacional.
Desde su lema «Nos mueve la vida», se enfoca en hacer la salud accesible para todos. Presta una labor de apoyo esencial a entidades de pacientes, ayudándoles en la organización de iniciativas dirigidas a mejorar la calidad de vida y el bienestar de personas con distintas patologías.
Un ejemplo de esta colaboración es “La voz del paciente”, que se trata de una iniciativa solidaria de los laboratorios CINFA que tiene un doble objetivo: dar visibilidad a los pacientes y a las entidades de pacientes que trabajan día a día para mejorar su calidad de vida, y apoyar a estas para que puedan hacer realidad sus proyectos.
Con este fin, Cinfa entregó en 2021 aportaciones de 2.500 euros a 50 proyectos de entidades de pacientes españolas, elegidos por votación popular en su web, entre los que se encontraba la Asociación Síndrome Williams de España para nuestro proyecto «Viaje de Autogestores».
Centro Estímulos
El Centro de Música Estímulos es un centro de enseñanza musical con más de 20 años de experiencia que concibe la música como un aspecto fundamental en el desarrollo integral. Desde su faceta solidaria, colaboran con distintas entidades, a fin de acercar a sus alumnos y familias hacia la importancia de promover una cultura de solidaridad.
Así lleva 8 años colaborando con la Asociación Síndrome Williams de España desde la celebración de un Concierto a fin de curso, donde los beneficios por la venta de entradas, así como la posibilidad de contar con un espacio para ofrecer nuestros productos de merchandising y libros de “Cueva del Ratón”, contribuyen a hacer posible el sostenimiento de los programas y actividades que lleva a cabo la Asociación.
Durante el año 2020 como consecuencia de la pandemia debido a la COVID-19 se tuvo que suspender este evento. Sin embargo, con el firme deseo de seguir aportando su granito de arena, retomaron con fuerza el 2021, a partir del lanzamiento una campaña de crowdfunding en la Fundación Mi grano de arena, con el reto: “Porque la vida sigue y nuestra música también” con beneficios destinados íntegramente a la ASWE.
La campaña tuvo una gran acogida que dio lugar a una recaudación de 2.771€ destinados al Programa de Intervención Integral de la ASWE con el objetivo de apoyar a nuestras familias en la realización de tratamientos de estimulación e intervención terapéutica.
Gracias al Centro de Música Estímulos por su deseo de colaborar un año más con nuestra Asociación y en especial a su directora Alicia Labrada que con tanto cariño promueve entre sus alumnos y familias, la importancia de que cada uno aporte por solidaridad su granito de arena.
FEDERACIONES
a las que pertenecemos
Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.
Son muchas las personas que conviven con ellas en todo el mundo -más de 300 millones en el mundo, 3 de ellos en España-, ya que se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras.
Así surge FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) con la misión de representar y defender los derechos de las personas con ER, trabajando por favorecer la cohesión y empoderamiento de las distintas asociaciones y entidades que la conforman, dotándoles de herramientas y recursos necesarios para dar una adecuada respuesta a personas con diversas patologías y sus familiares.
La ASWE forma parte de FEDER desde 2005 y como tal, cualquier socio de la ASWE puede acceder a los servicios y recursos que proporciona .
Si deseas contactar con FEDER, puedes hacerlo a través del teléfono y correo electrónicos siguientes:
Centralita para el movimiento asociativo federado: 911 977 086
Email: sioasociaciones@enfermedades-raras.org
Email: participacion@enfermedades-raras.org
Plena inclusión es una red de organizaciones que vela por el cumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo en España.
Es una entidad sin ánimo de lucro, constituida como confederación actualmente, que incorpora unas 17 federaciones autonómicas, más Ceuta y Melilla, con más de 900 entidades asociadas de atención a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. Se calcula que, a través de Plena inclusión y sus entidades miembro, se atiende a más de 150.000 personas con discapacidad intelectual y del desarrollo y a más de 235.000 familias.
La ASWE forma parte de Plena Inclusión desde 2003 y como tal, cualquier socio de la ASWE puede acceder a los servicios y recursos que proporciona.
Si deseas contactar con Plena Inclusión, puedes hacerlo a través del teléfono y correo electrónicos siguientes:
Teléfono: 91 556 74 13
Email: info@plenainclusion.org
La Federación Europea del Síndrome de Williams (FEWS) es la asociación oficial de organizaciones nacionales en toda Europa que están activamente involucradas en apoyar a las personas con la rara condición genética, Síndrome de Williams (WS).
Nuestros objetivos son difundir la conciencia sobre el Síndrome de Williams a nivel europeo, coordinar eficazmente las organizaciones nacionales y regionales relacionadas, dirigir a individuos con WS y sus familias hacia asociaciones nacionales o regionales pertinentes y proveedores de apoyo, coordinar esfuerzos de investigación internacional, compartir materiales relevantes entre asociaciones miembro, organizar y participar en congresos internacionales, promover el contacto entre organizaciones de WS e institutos de investigación fuera de Europa, y asegurar financiamiento para campamentos de ocio y educativos para individuos con WS de asociaciones miembro.
